《Still Alice|我想念我自己》

-Lisa Genova

 

 

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文/孫莉婷 醫事放射師 (元景耳鼻喉科神經科)    

編/陳建志醫師 (元景耳鼻喉科神經科)

Alice教授,任職於哈佛大學認知心理學,其夫也是癌症分子學的專家,兩人育有三名子女,家庭和樂。

在外界眼中,Alice已是一名成功人士,但卻在某日,突然發現自己熟悉的一切全都變得相當地陌生,曾經是相當熟練的演講,卻開始頻繁忘詞,甚至出門跑步時,忘記回家的路。求助醫生後,終被診斷為早發性阿茲海默症,從此,生活開始了有了劇烈的改變,彷彿跟過去的自己越來越遠,她說:

 

「我寧可得癌症,至少有人會為你祈福,但這種病,大家都不知道你怎麼了,只覺得你是怪人。」

 

這話表現出阿茲海默症患者的無奈,在社會上,會遭受到異樣的眼光,又害怕變成家人的負擔,她只能告訴自己:

 

「活在當下,努力和自己做連結。」

 

她把握所剩不多的時間,寫下自己最想做的事,例如:

● 希望看到大女兒的嬰兒誕生;

● 小女兒的戲劇之路前途看好;

● 兒子再度戀愛;

● 與丈夫共度一整年。

 

然而,這些事和她過去引以為傲的工作一點關係都沒有,因為

 

最想做的事和最常做的事完全不同!

對此有所體悟的她,給即將成為母親的大女兒一段忠告:

 

「設法兼顧生命中的每一個面向,妳的丈夫、妳的職業、妳的孩子、妳所喜愛的每件事。不要把生命中熱愛的一切視為理所當然,這樣才能夠達成每個計畫。」

 

在一次的家庭聚會中,她終於公布了自己的病情,家庭的氣氛瞬間愁雲慘霧,她與家人間必須重新思考往後的生活方式。

 

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她的子女接受了這個事實,爾後開始給予她許多的照顧,但丈夫John卻無法接受,甚至藉口工作忙碌來逃避,讓想要更多時間跟丈夫多相處的Alice束手無策。

John並非不愛Alice,只是覺得她跟以前的樣子相差太多了,他真的不知道該如何跟她相處,只好選擇逃避,反倒是最讓她放不下心的小女兒,卻一直待在身邊照顧她。

有一次,小女兒練習讀劇本給Alice聽,當時Alice智能已經退化得相當嚴重,只剩下最真實且最直接的感受,雖然無法理解小女兒所說的話,但卻能說出小女兒要傳遞的情感—愛。因為這段時間的陪伴,彼此之間的關係大幅好轉。

這本書讓我們能站在Alice的角度,去體會罹病後自身心境的轉變,以及家人在面對親人智能退化疾病時,應該要調整自身心態與相處方法,讓我們重新思考生命的價值,Alice說:

 

「我會忘記,不代表此刻不曾好好活過。我會忘記今天,但不代表今天一點也不重要。」

 

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我想,活著的意義不在於我們曾經有過,而是在於我們是否努力活過,即使忘記了,也不代表不曾發生過,我們能做的,就是好好地活在當下,及時對家人表達關懷和愛,不讓自己留下遺憾。


 

😉註:陳建志醫師為 衛福部審定耳鼻喉科神經科雙專科醫師,治療專長為暈眩耳鳴咽喉炎,現為 元景診所專任主治醫師 及 義大癌治療醫院耳鼻喉科兼任主治醫師,之前為高雄榮總耳鼻喉頭頸部暈眩門診主治醫師、台中慈濟神經科主治醫師、義大癌治療醫院神經科兼任主治醫師😁

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